ミオパチー
私が参加した勉強会で、初めてこの言葉を知りました。
その勉強会であったのが、先天性ミオパチーのお子さんをもつ女性でした
とてもパワフルな女性です。
その女性とお子さんが会を立ち上げ、頑張っているので今日は、この会を紹介します
先天性ミオパチー(筋疾患)の会です。
福岡県在住のお子さんと母親が立ち上げ、さまざまなイベントなどを行っております。
世の中にこのミオパチーという疾患を知ってもらいたく、また難病指定されていないので、難病指定を求めて活動をしています
その会に共感した若者は、東京から福岡までの1200キロを走り、ミオパチーのお子さんに会いに行ったり、
ボディービルダー元日本チャンピオンが筋肉の鍛え方を指導したりとさまざまなイベントを開催しております
先天性という意味は、うまれながらにしてという意味です。
生後、すぐに疾患が始まるということになります。
どんな先天性疾患も治ると素晴らしいと感じます。
早くに治療法が確立できることを望みます
川崎区 産業道路駅近く
小児歯科専門医
檜山雄彦